In wenigen Tagen…

…jährt sich ihr Tod zum ersten Mal. Es bleibt ein merkwürdiges Gefühl. Vieles hat sich seitdem verändert.

Aus der Angehörigenperspektive hat mich die medizinisch und persönlich ohne Zweifel richtige Entscheidung, meine Mutter nicht mehr in ein Krankenhaus bringen zu lassen lange verfolgt. Monatlang bin ich nachts aufgewacht und habe mich gefragt, ob ich die richtige Entscheidung getroffen hatte. Der Kopf hat immer ja gesagt – das Herz hat gezweifelt. Heute sind sich beide einig.

Aus der Notarztperspektive bleibt es weiterhin schwer, einen alten Menschen, der erkennbar keine Prognose mehr hat, nicht um jeden Preis einer Therapie zuzuführen, die das Leben vielleicht um Tage verlängert, die Lebensqualität aber vermindert. Vielleicht ist das aber auch ganz gut so.

Post Mortem

Anderen hatte sie immer zu einer Obduktion geraten. Besprochen hatte ich das zu nicht-dementen Lebzeiten mit ihr auch. Gleichwohl auf ihrem Totenschein die allfällige Pneumonie zu lesen stand, hielt ich das nicht ür die unmittelbare Todesursache. Über die Sinnhaftigkeit der Kausalkette, die man als Arzt in einem Totenschein aufbauen muss (Tod erfolgte aufgrund X bei Y auf Boden der Grunkrankheit Z), läßt sich meines Erachtens so oder so streiten. Ich bezweifle auch nicht, daß der diensthabende Kollege das hineingeschrieben hat, was ihm wahrscheinlich erschien, ich sage nur, daß es mir nicht plausibel erscheint.

Eine bösartige Erkrankung, eine fragliche Lungenentzündung, aufsteigende Lähmungen der Extremitäten – könnte vieles sein: Hirnmetastasen, Guillain-Barre-Syndrom (wobei der Verlauf hierfür untypisch wäre).

Insgesamt wäre das eine Obduktion auf Angehörigenwunsch gewesen, die die Beerdigung hinausgezögert hätte – dazu fehlte mir einfach die Kraft. Ich wollte abschließen mit diesem grauenvollen Verlauf ihrer Krankheit und hatte nach all den Auseinandersetzungen kaum Kraftreserven. Also beauftragte ich einen Bestatter, der alles weitere regelte.

Wie sollte es auch anders sein meldete sich der Beamtenschimmel zu Wort: es brauchte einen Auszug aus dem Familienbuch, um die Scheidung zu bestätigen – das Scheidungsurteil allein reichte nicht aus. Ohne diesen Auszug keine Sterbeurkunde.

Auch die katholische Kirche ihres Wohnortes zeigte ihre Vorgehensweise bei Nicht-Kirchgängern: ja, eine Totenmesse am Tag der Beerdigung könne man nicht organisieren: wenn sie in der Kirche engagiert gewesen wäre, ja dann vielleicht…

Für eine auf das Jenseits zentrierte Religion doch eine ziemlich schwache Leistung ihren Anhängern gegenüber. Aber in der katholischen Kleinstadt, in der sie geboren wurde, stellte das wohl kein Problem dar: ihr Requiem wurde am Tag der Beerdigung gehalten.

Und auch der Tag ihrer Beerdigung ging vorbei: ich habe meine Kräfte noch einmal mobilisiert, um ihn durchzustehen. Den Kreis der Teilnehmer habe ich so klein gehalten wie möglich – was nach einem ausgefüllten Berufsleben und einem doch recht großen Freundeskreis so einfach nicht war. Die Zahl der Heuchler hielt sich dadurch in Grenzen.

Da war noch etwas…(1)

Wenige Tage vor ihrem Tod wurde die (8 Wochen zuvor) erbetene gesetzliche Betreuung denn tatsächlich eingerichtet. Es hat 8 Wochen gedauert – ohne die nicht notarielle Generalvollmacht wäre sicher manches noch schwieriger geworden als es ohnehin schon war. Ich kann denjenigen, die noch die Wahl haben, ob sie eine notarielle Vorsorgevollmacht mit Betreuungsverfügung einrichten sollen oder nicht, nur raten, es zu tun. Ab einem gewissen Vermögen muß man nämlich dem Staat für die Einrichtung einer solchen Betreuung einen bestimmten Betrag zahlen. Es hätte also sein können, daß ich trotz vorhandener Schulden zusätzlich wegen Grundvermögen Geld hätte bezahlen müssen. In meinem Fall hat sich die Rechtspflegerin die Akte vom Nachlaßgericht angefordert und die finanzielle Situation zurecht als schwierig eingestuft, so daß ich nicht zahlen muß. Für zehn Tage ineffektive Betreuung wäre das sicher sehr ärgerlich gewesen.

Sterben erlaubt

Bereits am nächsten Tag begann der Abwärtstrend. Das letzte, was sie aktiv zu mir gesagt hat war die Antwort auf die Frage, ob es ihr recht sei, daß ich ihr ihre Uhr wieder mitgebracht hatte (durfte sie in der Psychiatrie ja nicht bei sich haben – Regeln der geschlossenen Station). Es war ihr recht.

Von da ab schlief sie vorwiegend. Erst dachten wir, es handele sich um einen einfach Haldolüberhang – was man ihr in der Psychiatrie wegen der Nebenwirkungen nicht mehr gegeben hatte, aber leider ist es in Akutkliniken ein sehr beliebtes Medikament; man hatte ihr die Wahnvorstellungen nehmen wollen. Worin der Nutzen liegen sollte, einer dementen Frau die „Wahnvorstellungen“ zu nehmen (die ich da schon gar nicht mehr beobachtet hatte) konnte mir der behandelnde Kollege nicht erklären.

Mutter wurde unterdessen nicht wacher, sie entwickelte Fieber. Ihre agile Hausärztin kam und rief mich an. Sie könne sie erneut in ein Krankenhaus einweisen – hätte ich eine Maßgabe? Ich hatte: in Anbetracht der ohnehin eingeschränkten Prognose und der fehlenden Lebensqualität meiner Mutter bat ich sie, dies nicht zu tun. Sie stimmte mir zu und Mutter blieb im Heim. Eine Woche hat sie kontinuierlich abgebaut – uns noch angesehen, nicht mehr gesprochen, Paresen entwickelt (so daß ich vom klinischen Bild her spinale und/oder cerebrale Metastasen annehme). Wir waren viel und lange bei ihr, ich blieb stellenweise über Nacht.

Gestorben ist sie dann doch während einem meiner Dienste – Frau H. und meine Tante waren bei ihr. Ich fühlte mich betäubt aber doch wach. Obwohl ich es hatte kommen sehen hatte sich mit einem Schlag alles geändert. Immer wieder hatte ihr versichert, sie dürfe gehen, es sei alles geregelt. Jetzt fühlte ich mich sehr allein.

Die Verlegung

Der gefürchtete Verlegungstag kam – am liebsten hätte ich mich in die letzte Ecke verkrochen und alle Telefone gekappt, um nicht hören zu müssen, was mir die Heimangestellte am Telefon sagte: „Ihre Mutter ist bei uns eingetroffen.“

Selten hat es mir so widerstrebt, sie besuchen zu gehen. Es war die Situation, die sie nie wollte, die ich nie wollte und die vor allem sie selbst ertragen musste. Ich hoffte auf einen ihrer nicht klaren Tage. Aber sie nahm das (schön eingerichtete aber eben nicht „ihr“) Zimmer wahr, schaute sich genau um und sah mich fragend an.

Da ich von Lügen nichts halte, hatte ich ihr schon im Krankenhaus Altbekannt gesagt, daß ich sie in ihrem derzeitigen Zustand nicht nachhause holen könne und sie vorerst in ein Pflegeheim müsse (mein Plan war gewesen, sie nach „Aufpeppeln“ wenn möglich wider in Ihre Umgebung zu holen auch wenn mir zum Zeitpunkt dieses Gesprächs schon schwante, dass der Verlauf in eine völlig andere Richtung gehe). Ob sie mir böse sei? „Nein, wieso denn?“ lautete die Antwort. Mehr als 24 Stunden nach diesem Gespräch beim nächsten Besuch im Krankenhaus sagte sie von sich aus „Das mit dem Pflegeheim mit mir – das machen wir so.“ – „Mutti, es tut mir leid!“ – „Aber wieso denn? Es geht nun mal nicht anders!“

Nun war sie tatsächlich im Heim.

Die Schwestern kamen, kümmerten sich sehr lieb und fachlich einwandfrei um sie. Auf Betreiben der Heimleitung wechselten wir den Hausarzt wegen der Erreichbarkeit. Die neue Hausärztin erschien 15 min nach Anruf und untersuchte meine Mutter sehr gründlich. Anschließend mobiliserte sie sie in den Sessel.

Meine Mutter aß selbstständig ein Stück Kuchen, während ich etwas schrieb. Ich war erstaunt und fing an, auf einen Aufwärtstrend zu hoffen.

Verlegung ins „Neue Heim“

Nachdem meine Mutter sich aus Sicht der behandelnden Kollegen ja nun „stabilisert“ hatte, wurde die „weitere Versorgung“ zumaktuellen Thema. Der insgesamt doch hilfreiche Sozialdienst des Krankenhauses Altbekannt wußte ein gerade neu eröffnetes „schönes“* Heim, das in Frage käme. Akzeptable Heime in der Umgebung ihres Zuhauses hatte ich schon abtelefoniert, jedoch von allen eine negative Antwort erhalten (akzeptabel sei hier definiert als mit gutem Leumund aus dem Bekreis meiner Freunde und Bekannten versehen). Ich rief im „Neuen Heim“ an und die sehr nette Pflegedienstleitung (PDL) versicherte mir, es seine noch Plätze frei. Ich änderte den Antrag auf Leistung aus der Pflegeversicherung in vollstationäre Pflege und hörte hierbei vom zuständigen Sachbearbeiter meiner Mutter, dieses Heim sei nicht auf der Liste der anerkannten Pflegeeinrichtungen – ob er denn die Telefonnummer haben könne, um sich mit dem Neuen Heim in Verbindung zu setzen. Er konnte und fand heraus, daß die Rahmenverträge gerade unterzeichnet worden seien – man könne meine Mutter dorthin verlegen.

Gar so einfach war die Prozedur freilich nicht. Wichtig ist natürlich die Bezahlung des Aufenthaltes – in der finanziell komplexen Situation meiner Mutter war die nicht so einfach zu erklären.  Ich legte meinen Kontoauszug vor und wurde aufgefordert, eine Einzugsermächtigung zu unterschrieben. Ich gab zur Antwort, dies sei nicht möglich, da ich damit beschäftigt sei, die Liquidität meiner Mutter zu verbessern. Nach kurzer Diskussion wurde dies akzeptiert – ein Umstand, der mir nach dem Tod meiner Mutter zugute kommen sollte – es trafen nämlich noch munter Rechnungen ein (in nicht zu knapper Höhe), die sicherlich bereits von meinem Konto abgebucht worden wären. Dies schreibe ich jedoch der Verwaltung des Betreibers und nicht den im Neuen Heim tätigen Personal zu. Ich habe mir sagen lassen, die Verwaltung von Alten- und Pflegeheimen gleiche denen der Finanzverwaltung.

Meine Mutter wurde nun also in das Neue Heim verlegt – man gab sich sehr viel Mühe mit ihr und hat sie sehr gut gepflegt – trotzdem fiel es mir unendlich schwer, sie dorthin verlegen zu lassen.

*“schön“ sei in Anführungszeichen gesetzt, nicht weil das Heim baulich oder vom Engagement der Pflegekräfte nicht schön gewesen wäre, sondern weil jedes Heim, so „schön“ es auch sei, immer ein „Heim“ bleibt und nicht das Zuhause ersetzen kann

Versorgungsstrategien

Bereits zu Anfang des stationären Aufenthaltes begannen wir, uns Gedanken über die Versorgung meiner Mutter ün „der Zeit danach“ (will heißen nach dem Aufenthalt in der Psychiatrie) zu machen. Mein Hauptziel nach der Analyse der Ausgangssituation war, meine Mutter in den für sie gewohnten Bereich zu holen, damit sie dort den Rest ihres Lebens verbringen und in ihrer Umgebung sterben könne. Das in sich ist nun nicht ganz so einfach und wir sind verschiedene Möglichkeiten durchgegangen:

• Variante 1: eine osteuropäische Haushälterin, die bei uns wohnt (Platz war genug vorhanden) und gemeinsam mit Frau H. und ggf. der Sozialstation die Versorgung meiner Mutter gewährleisten würde. Es wäre eine 2:1 Pflegesituation, die sowohl Frau H. wie der Haushälterin Rückzugsmomente problemlos ermöglicht hätte. Ausgegangen sind wir hier von der Notwendigkeit der Betreuung rund um die Uhr bei einer mobilen, sicher in der Körperpflege hilfsbedürftigen Person: dies wäre die von mir gewählte Strategie gewesen
• Variante 2: Eine Person unter der Woche allein, ergänzt durch die Sozialstation am Wochenende (von 9 bis 18 Uhr, was eine für uns nicht tolerable Lücke gelassen hätte, da man einen Menschen mit einer wie bei meiner Mutter ausgeprägten Demenz nicht allein lassen konnte). Ebenfalls nicht tolerabel ist aus meiner Sicht die 1:1 Pflegesituation für die pflegende wie auch die gepflegte Person
• Variante 3: eine Heimunterbringung: allein die Erwähnung dieser Möglichkeit hat mich zu Beginn aufschreien lassen. Aus dem Verlauf der Krankheit meiner Mutter heraus wurde sie jedoch notwendig, da das Ausmaß der körperlichen Pflegebedürftigkeit so ausgeprägt geworden war, daß es weder meiner Mutter noch der Pflegekraft zuzumuten gewesen wäre, unter solchen Bedingungen zuhause zu leben.

Dialoge mit einer Dementen (2)

Als es ersichtlich rapide mit meiner Mutter bergab ging, habe ich ihre einzige Schwester angerufen, die ich zuvor gebeten hatte, sie nicht in der Psychiatrie zu besuchen, um sie nicht dem Anblick preiszugeben, und ihr gesagt, wenn sie sich von ihrer Schwester verabschieden wolle, müsse sie dies bald tun. Sie kam unmittelbar und hat sie von da an nahezu jeden Tag besucht und gemeinsam mit Frau H. und mir viele Stunden am Bett meiner Mutter verbracht.

Wie wir da so saßen – noch im Krankenhaus Altbekannt – seufzte meine Mutter und sagte „Ach, Kinder, laßt mich doch in Frieden sterben – alles Andere hat doch keinen Sinn. Aber macht Euch keine Sorgen – wir sind alle schon so alt – wir sehen uns alle bald im Jenseits wieder!“ Meine Tante erschrak – im Januar diesen Jahres war die jüngste Schwester gestorben, nun verabschiedete sich meine Mutter (im Alter von 71 Jahren, meine lebende Tante ist gerade 70 Jahre alt geworden).

Ich habe ihr versichert, sie dürfe jederzeit gehen, es sei alles geregelt. Da sie sich als gut katholisch betrachtet hat, habe ich dafür Sorge getragen, daß sie die Krankensalbung erhielt. Aber sie war zäh.

Dialoge mit einer Dementen (1)

Als der Richter – im Rahmen des Betreuungsverfahrens – zur Anhörung ins Krankenhaus Altbekannt kam, erwachten noch einmal ihre Lebensgeister. Sie „roch“ einen Beamten, der sich in ihre Angelegenheiten einzumischen gedachte und wurde agil. Der Richter erklärte, weswegen er da sei und fragte sie, ob es für sie in Ordnung sei, wenn ich ihre Angelegenheiten regeln würde. Sie antwortete nicht eindeutig und er fragte nach. „Selbstverständlich ist das in Ordnung, wenn meine Tochter das macht!“ Er erklärte ihr die Betreuung erneut und fragte nach, ob ich denn auch ihre Wohnung auflösen dürfe. „Das soll meine Tochter so machen, wie sie das für richtig hält! Und wenn Sie jetzt noch ein drittes Mal anfangen, fliegen Sie hier gleich raus! Kümmern Sie sich um die anderen!“

Die Betreuung wurde dann trotz anfänglichen Zögerns bei existenter Generalvollmacht umfassend ausgestellt.

Ansichtssache

Man kann diverse Situationen aus diversen Blickwinkeln betrachten. Hier im folgenden einige davon.

Im Krankenhaus Altbekannt auf „ihrer“ alten Station, der Hämatoonkologie (da die Krankenhaus-assoziierte Lungenentzündung auch als Komplikation der Immunschwäche bei Non-Hodgkin-Lymphom (dem erwähnten Lymphdrüsenkrebs) als hämatoonkologisch zu führende Erkrankung gilt, ging es meiner Mutter pflegetechnisch deutlich besser als in der Psychiatrie – sie roch nicht mehr (Körperhygiene „tut“ man wohl in der Psychiatrie auch nicht), jedoch insgesamt wurde sie rapide schwächer und war nahezu durchweg schläfrig. Letzteres war wohl der Effekt der gutgemeinten aber kontraproduktiven Idee, ihre Demenz-assoziierten Wahnvorstellungen (sie durchlebte immer berufliche Szenarien und lebte weiter in ihrer eigenen Welt – eigentlich hatte sie das ihr Leben lang schon getan im Rahmen der nie formal diagnostizierten Persönlichkeitsstörung) mit dem Urmedikament der Psychiatrie, Haloperidol, therapieren zu wollen.

Dies gerade zu unterlassen war einer der wenigen Erfolge des Aufenthaltes in der Psychiatrie gewesen – man hatte es wegen der bei meiner Mutter deutlich zu Tage tretenden extrapyramidalmotorischen Nebenwirkungen (Steifigkeit der Bewegung, extreme Kleinschrittigkeit) unterlassen.

Um mit den behandelnden Kollegen zu sprechen, war ich bei mehreren Visiten anwesend. In einer davon thematisierte ich ihren rapiden Abbau und äußerte die Ansicht, meine Mutter würde in den nächsten Wochen versterben, wenn sich der Verlauf so fortsetze. Ich erhielt die Antwort „Wieso?! Ihre Mutter hat sich doch deutlich stabilisiert! Die Laborwerte sind ausgeglichen, so daß wir die antibiotische Therapie bald beenden.“ Daß die Laborwerte sich besserten, sollte ein Zeichen eines imaginären Aufwärtstrendes sein? In meiner Vorstellung gibt die Klinik des Patienten (sein klinisches Bild) noch immer den deutlichsten Hinweis – der Verlauf sollte mir recht geben. Da die Zustimmung der Kollegen keine Änderung der Behandlungsstrategie zur Folge gehabt hätte habe ich mich einmal mehr schief ansehen lassen und mir meinen Teil dabei gedacht.

Meine Mutter unterdessen umschrieb ihre Situation so „Alles Scheiße – Deine Emma!“.